domingo, 1 de febrero de 2009

Los pacientes corruptos

.Aquí no se libra ni el tato. Ahora les toca el turno a los pacientes que en cuanto se asocian y necesitan financiación para sus actividades, recurren a la industria farmaceútica y !zas! corruptos hasta las cejas.

El mayor problema de una actividad es que se convierta en tu "modus vivendi" y no puedas vivir sin ella. Esto es lo que les pasa tanto al denunciante (Miguel Jara) como al denunciado (Albert Jovell).

El primero, Miguel Jara, vive de denunciar (y que conste que no le quito la razón) los trapicheos de la industria farmaceútica. Pero como el tema de los médicos ya está un poco manido, ha ampliado sus objetivos y ahora les toca a los pacientes a través de sus organizaciones, y entre lo que es verdad y lo que se insinua sin pruebas, los pobres a partir de ahora están en el punto de mira. Sois corruptos hasta que demostreis lo contrario ( Post 1 y Post 2). Bienvenidos al Club. Sobre las peculiaridades de su estilo os adjunto el post que le envió un compañero, Fernando Comas que posee un blog, http://pharmacoserias.blogspot.com/ , muy interesante y con rigor sobre el tema y de obligada lectura, y la respuesta del referido. Que cada uno saque su opinión.




El otro, Albert Jovell, tuvo la mala suerte de tener un cancer y además ser médico. Dotado de grandes dotes de comunicación se ha erigido en el representante oficial de todos los enfermos de España sea cual sea su patología y ha montado un emporio con varios frentes. Simplemente, ahora vive de ello. (Foro Español de Pacientes, Fundacion Josep Laporte, Forum Clinic, ...)

Los largos brazos de la Industria Farmaceútica abarcan a todo el mundo: a los políticos ( el caso de la vacuna de VPH se sale y llega hasta el mismísimo Premio Nobel), a los médicos, por supuesto (aunque de lo dicho al hecho, hoy en día, va más que un trecho) a los farmacias (verdadero punto de poder en el día de hoy), a los medios de comunicación y a los periodistas (La Griso con el Actimel es de traca o cualquier noticia en Antena 3 sobre salud) y ahora también los pacientes, que para organizar una conferencia o reunión, necesitan un local que alguien paga ( o un mecenas, o los afiliados (además de afectados, poner la tela), o la administración (vendidos al poder politico de turno, que a veces es peor) o la industria farmaceútica).

Si fuera un demagogo (que lo soy) acabaría parafraseando (desde mi más infame condición de anónimo cobarde que no conoce la dignidad, ni el el respeto ni a la madre que me parió) y diciendo:

Quizás esté equivocado y es posible que solo sean reuniones para conspirar y montar el anunciado espectáculo de una respuesta de pacientes profundamente cabreados. ¿Se atreverían los pacientes a investigar o a boicotear a empresas como Novartis, Almirall, Roche Farma, Jansse-Cilag, Abbott, MSD, Sanofi Aventis por los ensayos de medicamento responsables de la muerte de numerosos pacientes en todo el mundo?.

Facilísimo. Se tira con posta y seguro que das a alguien.

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13 comentarios:

Cayetano Lupeña dijo...

Venga, no te pongas así :-)

Este es un sitio muy interesante, así que voy a aportarte un dato más que no se tiene en cuenta a la hora de constitituir una asociación de enfermos. En mi opinión muy grave.

Toda asosociación de enfermos está sujeta a la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal (LOPD), los datos de los asociados se consideran de nivel alto, lo cual quiere decir no sólo que las medidas de seguridad de que son objeto son las más estrictas, sino que también las sanciones en caso de incumplimiento pueden llegar llegar a los 600.000 euros.

La mayoría de las asociaciones la incumplen. Algunas asociaciones están financiadas (o gestionadas) por empresas relacionadas con los seguros médicos. Etc.

Lo que más está costando para constituir la asociación Durangaldea Cardio es este trámite burocrático. No hemos encontrado todavía ninguna gestoría que asuma y tenga medios adecuados para la gestión legal y administrativa de la asociación que cumpla con este requisito.

No quiero ni imaginar como se están utilizando los datos de estos pacientes

Un saludo

Cayetano Lupeña dijo...

Por cierto, me consta que al menos dos hospitales de Osakidetza no cumplen dicha ley. Mi pregunta es: ¿Cómo y dónde se realizan o publican las auditorías sobre los procedimientos utilizados en hospitales y centros de salud relacionados con la protección de los datos de los pacientes?

Cayetano Lupeña dijo...

Estoy un poco liado y de ahí que tenga que escribir comentarios a ratitos.

Hablando de denunciar, hemos coincidido cinco enfermos con el mismo caso: Recibimos llamadas telefónicas de un "fabricante" de stend,s que realiza un seguimiento del producto. Ninguno ha dado su consentimiento ni firmado nada para que dicho fabricante disponga de nuestros datos.

Hemos presentado denuncia en la Agencia de protección de datos. Veremos en que acaba la cosa.

Rocambole dijo...

Buenas noches, Cayetano.

No sabes lo que me alegra tu aportación.

Por mucho que quisieramos mirar en direcciones opuestas, los médicos y los pacientes estamos en el mismo barco y navegamos en la misma dirección. ( eso no quita que haya gente sin criterio que crea que el mundo es su ombligo y 2 centrímetros en derredor).

Con este post sólo he pretendido poner de manifiesto la fragilidad de la imagen de los unos y los otros y como a pesar de ser casta hay que parecerlo como la mujer del Cesar.

Me ha sorprendido tu planteamiento sobre las bases de datos y su protección, ya que en principio, requieren un tratamiento similar a las bases de datos de los pacientes, en cuyo tema, sin falsa modestia, me considero un experto de nivel medio alto.

Si concretas tu problema, a lo mejor te puedo hechar una mano.

Un saludo

Rocambole

Cayetano Lupeña dijo...

Holas,

En realidad el único problema es que, como ocurre en la formación de toda asociación, somos pocos los que tiramos del carro. Esto supone, en mi caso una dedicación en tiempo que no me sobra.

Tengo que seguir trabajando, aunque a otro ritmo, y pretendía delegar las tareas administrativas de la asociación en una gestoría (contabilidad, envío masivo de correspondencia, asesoría legal y financiera, etc.)

De momento y hasta que el tema se arregle y asesorado por un especialista el responsable de fichero soy yo (según puede comprobrarse en este documento)

Para cumplir la ley, además de la solicitud de registro en la Agencia de protección de Datos, he creado un sistema para encriptar (cifrar) los datos que es una combinación de Gnupg y Truecrypt y cuyas claves solo conozco yo.

El problema viene cuando he querido encontrar una gestoría (en la comarca del duranguesado) que disponga de las herramientas necesarias para manejar este tipo de datos. Con las que he contactado hasta el momento no tienen ni el nivel ni los conocimientos requeridos para tratar este tipo de datos.

Es más, algunas de las gestorías consultadas ni tan siquiera sabían que sus ficheros de clientes han de estar dados de alta obligatoriamente en la Agencia. Lo que es un indicador en que situación estamos.

Estoy/estamos en vías de solucionar este problema pero como esto significa contar cosas que implica a terceros, y no tengo su autorización, no puedo contarlo aquí.

Solo señalar que, desde que me he metido en este fregado, estoy llevándome sorpresas contínuas, una de ellas es la desidia con la que se tratan nuestros datos médicos personales.

Personalmente hace tiempo que renuncié a la privacidad porque he comprobado por experiencia (se supone que soy administrador de sistemas) que es algo prácticamente imposible. Sin embargo entiendo que es un derecho

Un saludo

Fernando Comas dijo...

Un millón de gracias por lo que escribes sobre PHARMACOSERIAS. El (Blog) y yo te quedamos profundamente agradecidos. Fijate lo que son las cosas, estaba preprando un Curucuteando sobre ti que saldrá publicado mañana 4 de febrero (no dejes de verlo) y revisando tus Blogs me tropecé con esta nota.Esto para que no vayas a pensar que le de mañana es en compensación...ya estaba en el "obrador".
Te quisiera pedir, si no te molesta, si podrias hacer en esos dos Blogs que menciono un blogroll con el mio. Cordiales saludos y gracias de nuevo

Antonia dijo...

Muchas gracias a los tres por la información que ofreceis.Seguro que os seguiré.

Miguel dijo...

Hola amigo/a, disculpa que no te llame por tu nombre pues aunque me gustaría hacerlo no nos brindas esa oportunidad, lo que por cierto te concede el privilegio de tirar la piedra y esconder la mano, o lo que es lo mismo, intentar deslegitimar el trabajo de otros con la ayuda de la opacidad que ofrece el anonimato.
El mundo sanitario, como el del periodismo y tantos otros hoy, está lleno de conflictos de interés. Parte de mi trabajo consiste en darles luz ante la opinión pública, una manera de hacer posible el derecho a la información de los ciudadanos.
En este reportaje queda bien claro el conflicto de interés de algunas asociaciones de pacientes y de algunos profesionales sanitarios. En él, por cierto, se especifica que la mayoría de las organizaciones de enfermos son autónomas, independientes, autogestionadas, autofinanciadas, como quieras llamarlo.
Me gano la vida con el periodismo, es mi oficio. No es ningún problema como no lo será para tí ser profesional sanitario que es lo que supongo que eres. No hay por qué justificarlo.
El problema es cuando no se actúa con ética y cuando se prostituye el oficio, cualquiera. No hay temas manidos,no hay campos de batalla ni enemigos más allá de los que tú quieras ver. Hay conflictos de interés, quien los denuncia y quien vive de ellos. En el ámbito sanitario esto es especialmente grave pues es la salud de la ciudadanía la que se resiente por estas actitudes.
Con sinceridad te digo que si necesitas cualquier aclaración o información no dudes en escribirme, como en su día lo hizo Fernando Comas y hoy intercambiamos comentarios e informaciones (mira los comentarios a esta misma información que tú "posteas"):http://migueljara.wordpress.com/2009/01/31/las-redes-que-intentan-manipular-a-medicos-y-pacientes-ii/#comments

Salud.

Miguel Jara
http://migueljara.wordpress.com/

Rocambole dijo...

@Cayetano: Lo que planteas, no sólo es un derecho sino un deber. Lo que pasa en la realidad es que nos falta cultura de este derecho y hábito en ejercerlo, a lo que hay que sumar que a veces es difícil conjugar el planteamiento teórico y la praxis cotidiana.

Por lo que deduzco sabes mucho más que yo del tema y lo que te cuesta encontrar es un gestor que esté familiarizado con sistemas de encriptación y planteamientos de seguridad. Pensé que te referías más a contrados de confidencialiad con terceros o cosas así.

De todas formas la oferta de ayuda está a tu disposición

Un saludo

Rocambole dijo...

@Fernando:
Un placer y un honor. Hace mucho que en silencio (como las hemorroides) siguo tu blog y lo escrito en mi blog, está escrito con la viscera. Como todo por estos lares.

Impaciente para ver el Curucuteando

Rocambole

Rocambole dijo...

@Miguel:

Ay, Miguel, Miguel. !Como sois los que os pasáis la vida diciendo lo mal que lo hacen otros y la hipersensibilidad que demostráis cuando algo no os gusta!.

De inicio una declaración de intenciones. No pretendo polemizar con un periodista. Me rindo de antemano y acepto tu superioridad. Sólo espero la clemencia del vencedor y reconozco mi inferioridad en este terreno.

Hay que ver lo que da de sí el tema del anonimato. Siempre es un buen argumento cuando no se tienen buenos argumentos. Si te consuela, me identifico: mi nombre es Rocambole, también me llamo Felipe González Márquez o si lo prefieres Jose María Aznar López. Ha cambiado algo lo escrito y su argumentario? Va a ser que no.

Pero lo que me molesta es cuando a raíz del argumento/justificación del anonimato aparece ese padre superior que se lleva dentro y se empieza a aleccionar al niño sobre el camino del bien.

Soy anónimo porque me da la gana y tú no por lo mismo. Los consejos sobre lo que uno tiene que hacer se reservan para los hijos, si se tienen y hasta los 18, que luego te sacan el dedo y te quedas con un corte de mangas.

Por lo demás, estamos en línea (on-line para los cursis) siempre que se expliquen y aclaren las informaciones ( lo de preservar las fuentes suena a risa ya que sirve lo mismo para un roto que un descosido. Las fuentes sin pruebas son información sin base). !A callar!

Como digo en el post: " y no le quito la razón" y no te la quito, pero de eso a hacerte la ola hay un trecho.

Me autocito: "desde mi más infame condición de anónimo cobarde que no conoce la dignidad, ni el respeto ni a la madre que me parió" se despide este ser inferior que se llama:

Rocambole (mal que le pese al personal)

Cayetano Lupeña dijo...

No me gusta mucho el sistema de comentarios que emplea blogger. Pero intentaré hacerlo lo mejor posible :-)

En primer lugar Rocambole gracias por el ofrecimiento.

Respecto a que no emplees Nombre y Apellidos y gestiones este blog bajo seudónimo es algo que entiendo perfectamente, aunque quiero señalar que, técnicamente hablando, eso no garantiza el anonimato. Un buen documento para crear un blog anónimo es este: ¿Cómo hacer un blog anónimo? Un artículo de la EFF (Electronic Frontier Foundation) en formato PDF, escrito pensando en funcionarios de administraciones donde no se respetan los derechos de libertad de expresión.

¿Existe libertad de expresión en el ámbito dentro del cual se enmarca este blog?. Si y no.

Creo que todos recordarán las consecuencias que tiene para un médico de Osakidetza el publicar una carta (hace unos añitos) en un diario de tirada nacional, su carrera profesional se verá seriamente afectada. Hay dos casos documentados.

No solo afecta a médicos díscolos, tambien alguno debe conocer el caso de un catedrático y otro profesor de la UPV que se atrevieron a publicar un informe técnico en contra de una obra muy famosa ... el uno ha sido relegado a un despacho que parece un escobero, ambos han sido descalificados, ninguneados y degradados.

Asi que, desde ese punto de vista, puedo entender que ciertos temas sean tratados bajo seudónimo por que es obvio que sufrirán represalias. Que yo u otros firmemos con Nombre y Apellidos es una opción personal y, en mi caso, asumo los riesgos. Afortunadamente mi puchero no depende de quienes controlan el Régimen (aka GV). Sobre esto ya escribí algo en "El cobarde anónimo".

Lo que intento explicar a Miguel Jara es que vivimos bajo una sutil dictadura que impide, en muchos casos, utilizar Nombres y Apellidos: Demasiados riesgos a cambio de prácticamente nada.

Un saludo

Fernando Comas dijo...

Rocambole, lo prometido es deuda.
Hoy ha salido curucuteando tal cual estaba prometido.
Con respecto al debate planteado acá...me parece muy sano. En este universo de "voyeurs pasivos" que conforman los "visitadores de blogs" es habitual que se retraigan y no opinen. Para uno es bien jodido pues genera desencanto...Envidio esto que vives porque esto es lo que debería ser nuestro mundo...DEBATE
Cordiales saludos.