Hace 14 años diagnosticaron a nuestro hijo de una enfermedad rara, leucodistrofia. Nos dieron el diagnóstico y punto. Al principio nos sentimos muy solos y perdidos. Sin información, sin tratamiento, sin futuro. No sabíamos dónde recurrir hasta que pedimos una segunda opinión en el Hospital de Cruces. Queremos agradecer al equipo de Neurología que nos atendió: a la doctora Mendibe, al doctor Sabas, al equipo de rehabilitación de la unidad de Medulares, Nutrición, hospitalización a domicilio de Álava, personal de enfermería y muchos más profesionales de los que desconocemos su nombre pero siempre recordaremos.
Para ellos no fuimos ‘raros’ sino todo lo contrario. Inmediatamente se coordinaron con otros hospitales de referencia para incluirnos en proyectos de investigación sobre trasplante de médula, con la doctora Pujol del hospital Bellvitge y el hospital Sinaí de Nueva York, la Federación de Enfermedades Raras. También conocimos la asociación WOP. Hoy nuestro hijo ya no está con nosotros pero somos conscientes de que se hizo todo lo que se pudo y más. Solo tenemos palabras de agradecimiento para todos ellos. Acabamos recordando la cita de otro paciente: «Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar».
FAMILIA GONZÁLEZ GUTIÉRREZ (CÁCERES)
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